Opinião | Neste Dia Mundial de Conscientização sobre Autismo, EMPATIA

Neste Dia Mundial de Conscientização Sobre o Autismo, escrevo não como jornalista, mas como pai de um autista, hoje com 13 anos. É a minha primeira experiência concreta com o assunto, já há oito anos, quando o Dudu e sua irmã Mica vieram para minha família.

Nenhum autista é igual, o leque de variações é enorme e a experiência que cada família vive é única, no dia a dia, nos avanços e nas dificuldades.

No caso específico do meu menino, o laudo ainda não está totalmente fechado. TEA, TDAH, déficit cognitivo e um provável TOD. Tudo uma novidade para um pai, que mesmo com dois outros filhos grandes e uma experiência de seis décadas, desconhecia essa realidade.

E que muita gente desconhece, aí entra a primeira situação que quero abordar. O preconceito.

Fisicamente, o meu Dudu não aparenta ter algum transtorno. Hoje, as saídas da família são limitadas pelo seu comportamento, com muitos olhares de desaprovação. Evitamos lugares muito movimentados, com esperas demoradas, com grandes estímulos. Vamos ao que dá para ir.

Na escola, atrevo-me a dizer, é o guri mais conhecido pelo comportamento, impulsividade, agressividade, explosões constantes, que sim, prejudicam o andamento da rotina escolar. Sentimentos que vêm carregados de um arrependimento enorme dele depois das explosões.

Perdi a conta das reuniões na escola. Houve uma ameaça de abaixo-assinado tempos atrás, não prosperou, de denúncias ao conselho tutelar, ameaças de boletim de ocorrência na Polícia, chamadas semanais para conversas.

Apesar do acolhimento de grande parte da direção da escola, demorou um tempo para a comunidade escolar como um todo entender as peculiaridades do meu menino e perceber que ele não é um “mal-educado”, que não tem “limites”, que não é “bem cuidado”, que fala palavrões porque “ouve em casa”, etc.

Outra situação que quero abordar neste texto é o contexto médico, dos profissionais disponíveis para atendimento de crianças autistas em Blumenau. Na rede privada, além de caro, a oferta de profissionais é pequena e na rede pública, aí então, nem se fala. São poucos médicos e os demais profissionais da saúde que atuam no entorno do suporte para o transtorno são uma raridade. Conseguir uma vaga é uma loteria.

E os remédios? Poucos, muito poucos, são disponibilizados na rede pública, e são muito caros. E, no caso do meu Dudu, parecem pouco eficazes.

Tem ainda os conselhos. Por que você não faz isso, quem sabe aquilo, tenta deste jeito, até quem sabe um “passe” ou “procurar uma igreja”. Sou da ciência, ele já teve consulta com cinco neuropediatras, três psiquiatras infantis, três psicólogas, psicopedagoga e por aí vai. Leio muito e participo de grupos com informação.

Quero me vitimizar ao fazer esta reflexão? Não, eu tenho acesso à informação, aos nossos direitos, tenho uma condição financeira favorável – longe de ser rico! -, uma casa com espaço e um trabalho que me permite flexibilidade de horário.

Mas, neste Dia Mundial de Conscientização Sobre o Autismo, venho pedir empatia. Não para mim ou meu filho, mas para a maioria das famílias com os mesmos desafios, mas que não têm as mesmas condições e ficam a mercê de respostas prontas. São pessoas que têm dificuldade de acessar informações, buscar seus direitos, acessar profissionais, rede de apoio e medicações, mas principalmente, convivem com olhar desconfiado de parcela da sociedade e da inoperância do Poder Público.

Por Alexandre Gonçalves, pai, jornalista e editor responsável pelo Informe Blumenau.