A pequena Luíza, de 1 ano e 11 meses, já luta pela vida em Itajaí. Ela foi diagnosticada com hiperinsulinismo congênito, uma doença rara genética que pode causar crises gravíssimas de hipoglicemia e até levar ao coma. Além de lidar com a enfermidade, a família luta na Justiça para ter acesso ao medicamento que mantém a criança viva.
Pequena Luíza começou a lutar pela vida logo quando nasceu em razão de doença rara – Foto: Reprodução/NDTV RECORD
A doença genética faz com que o pâncreas produza excesso de insulina. “Este excesso de insulina vai fazer com que a glicose no sangue baixe, provocando inúmeros efeitos no recém-nascido, como crises convulsivas, risco de vida imediato e essa criança poderá ter sérios danos neurológicos que irá levar para o resto da vida”, explica o médico endrocrinologista pediátrico, Genoir Somoni.
O diagnóstico da doença rara fez com que a rotina da família mudasse completamente: Luiza já precisou ser internada três vezes, a última por 45 dias, no Hospital Infantil Joana de Gusmão, em Florianópolis. A mãe teve que pedir demissão do trabalho para se dedicar integralmente à filha.
Medicamento de R$ 18 mil mensais é a esperança contra doença rara
A única esperança para manter a doença sob controle é um medicamento chamado diazóxido, que é importado e com um custo alto: são R$ 6 mil por caixa, sendo que a criança precisa de três delas todos os meses.
Remédio importado custa R$ 18 mil por mês – Foto: Reprodução/NDTV RECORD
“O efeito dessa medicação é bloquear o excesso de produção de insulina e, com isso normalizamos, a glicemia do recém-nascido e damos a ele qualidade de vida sem que ele venha ter crises convulsivas e/ou danos neurológicos no futuro”, complementa o médico.
Como a família não tem condições de arcar com os custos, a Justiça determinou, em 24 de agosto de 2023, que a Prefeitura de Itajaí fornecesse o remédio. Por ser o medicamento importado, ele leva cerca de 25 a 30 dias para ser entregue no Brasil.
“De início, o hospital me doou uma quantidade e depois tive que entrar em processo com o Município de Itajaí. Tivemos que brigar um pouco, sim, mas a gente chegou a receber para um ano o medicamento”, diz a mãe da criança, Franciely Nunes.
Luta para conseguir o remédio
Segundo ela, no entanto, desde que a nova gestão assumiu o comando da cidade, a situação mudou. “A gente fez tudo que eles precisavam, que eles pediram, e mesmo com a determinação do juiz a resposta que tivemos foi ‘a gente não pode mais ajudar nesse caso’. Isso é desesperador”, lamenta Franciely.
“Cinquenta e cinco dias após a mãe dessa criança ter entregue na Secretaria de Saúde a receita para ser feita a compra do medicamento, ela descobriu que o remédio não foi comprado”, conta a advogada da família, Elma Monteiro.
A equipe do Balanço Geral Itajaí teve acesso a e-mails trocados entre a advogada e a prefeitura. Um deles revela que, desde o dia 22 de janeiro, a administração já tinha a receita médica em mãos, mas quase 60 dias depois a família ainda estava sem entender se o medicamento tinha sido comprado ou não.
Troca de e-mails entre advogada da família e Município de Itajaí mostra demora para conseguir medicamento para doença rara – Foto: Reprodução/NDTV RECORD
Em outro e-mail, no dia 12 de março, a Secretaria de Saúde foi alertada que Luíza só teria remédio para mais uma semana. Um dia depois, o núcleo técnico respondeu que a compra teria sido iniciada, mas alegou dificuldades por ser um produto importado.
Troca de e-mails entre advogada da família e Município de Itajaí mostra demora para conseguir medicamento – Foto: Reprodução/NDTV RECORD
A família conta agora com apenas algumas cartelas do remédio, que foram emprestadas por uma outra mãe desconhecida por meio de um grupo de WhatsApp.
A mãe de Luíza conta que, se ficar sem o medicamento, a filha poderá ter alguns sintomas como irritabilidade, agitação e, no mais grave dos cenários, tremedeiras, convulsões que podem fazê-la ter danos neurológicos, desmaiar e até morrer.
“Que seja feito o cumprimento do que o juiz determinou, que é receber o remédio da minha filha. O que mais machuca é isso, a gente não tem retorno de ninguém, ninguém tá nem aí (…) isso é o que me frustra”, conclui Franciely.
O que o Município alega
A NDTV RECORD entrou em contato com a Prefeitura de Itajaí, que informou que a compra da medicação da Luíza está em ordem judicial. Disse ainda que o pedido já chegou ao setor de compras, mas que é um remédio que não está disponível dentro do Brasil e, por ser comprado no exterior, leva mais tempo.
A nota da prefeitura diz ainda que existem trâmites mais demorados para a compra de medicação fora do território nacional. E, no caso de Luíza, ainda não há previsão.
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